despre noi

 Aceasta este povestea lor, a 2 băieți gemeni, Ștefan Alexandru și Ionuț Răzvan. Acum au deja 9 ani și sunt înscriși la clasa pregătitoare la Școala Specială Nr. 3 din București unde stau in clasă însoțiți de părinți.

Cei doi s-au născut prematur la 36 de săptămâni cu greutatea de 2300g și respectiv 1900g, iar la vârsta de 2 ani au fost diagnosticați cu autism, întârziere în dezvoltare (din punct de vedere psihic, la 6 ani gândeau ca un copil de 2-3 ani), hiperactivi, nu folosesc decât cuvinte simple deși își doresc si încearcă să vorbească cu toți oamenii, poartă în continuare scutece (Răzvan), au tulburări de alimentație și alergie la lapte, au mersul pe vârfuri și fără echilibru. Din păcate nu reușesc să înțeleagă tot ce se vorbește cu ei, iar din cauza că nu pot comunica la rândul lor intră intr-o stare de iritare.

Din cauza imunității scăzute, de-a lungul anilor cei doi micuți au avut foarte multe amigdalite, bronșite, chiar pneumonii și alte răceli mult mai puternice decât ar fi normal, necesitând antibiotice și medicație puternică pe termen lung.
Primul regres puternic a fost la 10 luni când, din cauza unei alergii, au fost duși de urgență la spital într-o seară cu viscol (era 1 decembrie). Au fost afectați de o viroză cu temperatură mare, apoi varicelă luată de la camera de gardă în acea seara, urmată de o noua răceală puternică. În urma acestui episod au apărut primele simptome și cei doi nu au mai reușit să se ridice nici în fund, nici în picioare, iar primele cuvinte au dispărut…

Au urmat luni de muncă pentru recuperare, kinetoterapie, masaj, lupta părinților de a îi ridica din nou. Și, într-un final, eforturile au dat roade și au reușit. În vară puteau merge, râde, alerga, calcă bine pe talpă, aveau contact vizual, începuseră să vorbească. Existau speranțe.

Apoi a venit el, autismul. La 2 ani, într-o seară, după masă, Răzvan a început să vomite. A doua zi, seara, mama celor doi și Răzvan s-au internat. În următoarea zi dimineață și tatăl împreună cu Ștefan s-au internat. După 2 săptămâni în care micuții au fost chiar aproape de moarte, vomitat încontinuu și hrăniți cu perfuzii, le-a fost schimbat tratamentul și au început să-și revină, să mămânce. Când au fost externați lucrurile s-au agravat și Ștefan și Răzvan nu mai puteau merge, nu mai vorbeau, nu mai aveau contact vizual. Pe lângă toate acestea au apărut multiple alte probleme: lichid în cavitatea toracică, abdominală, hidrocel și posibil și în cavitatea craniana însă acest fapt nu a fost invesigat! Au urmat luni de kinetoterapie, medicație, mers la mulți medici, investigații și lupta de a merge iarăși ca și când ar fi fost iar bebeluși. Și, crunt, dur și rece a venit și diagnosticul: Autism!

Timp de 3 ani acasă, cei doi au făcut sesiuni de kinetoterapie, terapie comportamentală apoi ABA, dar cu progrese foarte mici. Au inceput ușor-ușor să meargă, dar fără echilibru și pe vârfuri.
La 4 ani au fost înscriși într-un centru de terapie ABA. Din cauza lipsurilor materiale, nu au putut beneficia de un program complet de terapie. Ore puține, progrese puține. La 4 ani și 8 luni au fost mutați la un alt centru unde au reluat sesiunile de terapie ABA și logopedie, însă doar 5 ore/săptămână. Prea puțin…
În prezet, Ștefan și Răzvan merg la centrul „Bright Future for every children” unde urmează un program de câte 2 ore/zi, 5 zile/ săptămâna cu ajutorul unei fundații. Dar, din păcate, mare parte din bani s-au terminat și în curând vor rămâne iar în imposibilitatea de a face terapie!

Medicii au transmis că se apropie de termenul limită de la care creierul nu mai poate evolua destul de bine. Dacă nu urmează acum orele de terapie necesare nu se știe dacă vor mai putea evolua. Ștefan și Răzvan trebuie să facă cel putin 20 ore/săptămâna de fiecare (între 2-4h/zi, 5 zile/ săptămână). Părinților le este imposibil să acopere aceste ore, costul unei ore fiind foarte mare. Pe lângă acestea se adaugă sesiunile de kinetoterapie,  logopedie, terapie senzorială sau alte terapii, teste genetice în străinătate și multă medicatie (nu dorm fără medicamente, au imunitatea mult sub limita minimă – deficit de IgA testat la analize).

Lucrând așa putin, progresele sunt aproape insesizabile. Nu răspund la nume întotdeauna, nu inteleg, folosesc cuvinte simple și repetă propoziții din 2-3 cuvinte, nu recunosc culorile, nu își dau seama de pericol vrând să sară în fața mașinilor, au accese de furie, se bat, se cațără în locuri periculoase, mănâncă doar puține alimente. La RMN a rezultat că au demielinizari punctiforme. De la cabinetul de genetică au fost trimiși la o clinică particulară să facă teste genetice amănunțite în străinătate, dar costurile sunt prea mari și părinții nu si le pot permite. Au avut, până acum, fiecare câte 4 anestezii generale: 2 la stomatologie fiecare, una la RMN Ștefan, una la testele de auz Răzvan, una pentru operația de poli și amigdale( au ajun ca anul trecut, în perioada ianuarie – iulie, 2 săptămâni luau antibiotice tot mai tari, 1 săptămână erau bine, apoi se declanșa iarăși amigdalita). Din păcate, o operație de rutină cu spitalizare de 1 zi, din cauza deficitului de imunitate, s-a transformat în coșmar, luând din spital rotavirus.

Au urmat 3 săptămâni în care nu mâncau și au trăit cu perfuzii. Au ajuns ca la 5 ani să cântărească doar 14 kg. Iarăși Răzvan nu se mai ridica în fund, nici gând să meargă! Medici, tratamente, kinetoterapie din nou pentru a începe să meargă.
Până la 4 ani, mama celor doi, împreună cu bunica au avut grija de ei, tatăl lucrand. Apoi, bunica s-a îmbolnăvit și a trebuit să se opereze. Tatal a fost nevoit să renunțe la serviciu și ambii părinți au devenit asistenți personali  Ei se ocupă împreună de copii mergând cu ei zilnic la terapii, medici, evaluări, la școală, la plimbare. Nu au nicio zi libera sau vacanță. Terapia se face tot anul!

Vă rugăm să ne ajutați pentru ca cei doi copii să aibă șansa la o viață normală.